Les parlementaires ont mis des mois (et ce n’est pas fini) pour se pencher sur la situation des personnes atteintes de maladies neuro-dégénératives qui les enferment dans leur corps. Ont-ils réellement conscience de ce que représente cette horreur de ne plus pouvoir se mouvoir, parler, communiquer, manger ou percevoir le monde environnant ? Savent-ils les conséquences de l’entrée dans le monde de l’inerte et du silence ? Comment les persuader que la plus grande cruauté infligée par le destin c’est de vous transformer en charge pour celles et ceux qui vous sont chers ? Sombrer dans la mer glacée de l’isolement forcé constitue une épreuve terrible si elle est accompagnée d’un reste de lucidité.

Aujourd’hui, après mon père (Paralysie supra-nucléaire progressive ou syndrome de Steel et Richardson), ma tante et mon oncle décédés de maladies similaires, mon frère Alain se trouve confronté au syndrome corticobasal (SCB). Malgré une volonté farouche de ne rien céder à la progression de ce mal qui l’emprisonne chaque jour un peu plus il n’arrive plus à assumer les actes quotidiens libres ordinaires et auxquels nous ne faisons pas attention lorsque tout va bien. Alain lutte car toute sa vie il a été habitué à surmonter les aléas de l’existence avec une énergie sans pareille. Il le fait donc avec détermination et résilience.

Avant qu’il ne soit trop tard, il a décidé d’offrir aujourd’hui à toutes celles et tous ceux qui ont partagé avec lui les étapes d’un parcours atypique une journée de retrouvailles. Il souhaite les voir sourire, bouger, discuter, participer, bouger afin qu’ils prennent conscience du bonheur que constitue la simple capacité à partager. Il a toujours poursuivi ce but en passant de l’associatif sportif au syndicalisme en passant par la mutualité et l’identité locale. Jamais il n’a transigé sur les valeurs qu’il avait reçues en héritage. La fête qu’il propose aux autres est celle de la fidélité à l’amitié, la solidarité, la diversité. C’est un point d’orgue sur une partition déjà luxuriante. 

Plus que tout, Alain revendique ses racines. Celles qui sont encore ancrées dans la terre italienne l’ont nourri de la sève de la simplicité, de la ténacité et de l’humilité. Dans cette période où la haine, la différenciation raciale, l’intolérance religieuse et politique alimente le débat public, il reste farouchement attaché à ses origines. La famille Darmian sera d’ailleurs représentée dans presque toutes ses composantes. Une victoire pour lui. Les liens restent solides.

En voulant ce retour sur ses traces transalpines il nous apporte encore un cadeau, celui de renouer avec sérénité par delà les frontières au passé de nos parents et nos grands-parents. Alain sait comme nous toutes et nous tous qu’ils furent les bases sur lesquelles nous avons construit nos « maisons ». Mon frère a satisfait un but qu’il poursuit depuis tellement de temps : montrer au plus grand nombre la valeur du sentier par lequel il est arrivé à un sommet qui n’est pas dans les nuages mais dans la réalité. Sa maladie invalidante le contraint à l’inaction et donc à ne plus déguster le plaisir de sa réussite, celle qui a consisté à œuvrer pour les autres depuis l’endroit où il se trouvait.

Cette journée mémoire construite sur ses choix ne sera pas triste. Il ne le veut surtout pas. Il ne l’admettra pas. Il ne le tolérera pas. Si son corps ne lui obéit plus, il conserve la force de l’esprit. Elle lui permettra de reconnaître le prix d’un sourire, le poids des mots ou la valeur d’un geste. Les personnes comme lui emmurées vivantes dans la maladie se révèlent plus sensibles aux signes d’amour, d’amitié, d’estime. Elles s’abreuvent à la fontaine où coule l’eau pure des attentions qu’on leur porte. Sait-on vraiment ce qui traverse les pensées d’une personne atteinte d’Alzheimer ou de la maladie de Chharcot ? Le saura-t-on un jour ?

Nous serons plus de 120 à lui apporter des anecdotes, des souvenirs, des événements afin qu’ils peuplent l’avenir de rires et d’images heureuses. Alain a lui-même créé cette opportunité. Il s’y est accroché. Il l’entretiendra tout une journée jusqu’au bout de ses forces dans un sursaut d’énergie positive. Il a été ainsi depuis toujours. C’est dur, très dur de le voir résister pour nous procurer le bonheur de se retrouver autour de lui.

Le SCB touche moins de 5 000 cas en France, il s’agit d’une maladie très rare dont la prévalence est estimée entre 3 et 5 cas pour 100 000 personnes. Il n’y a aucun traitement et la mise en place du maintien à domicile s’apparente à la mission impossible.  Le rendez-vous d’aujourd’hui qu’Alain a imaginé pour son 78° anniversaire constitue une réponse à cette difficulté à être accompagné. J’aurais tant aimé que ces députés accrochés à des principes déshumanisés mais seulement inspirés par des calculs bassement électoraux ou dénués de toute empathie se retrouvent face à lui et lui explique que sa souffrance mentale du malheur restera supportable.

Alain a fait siennes les paroles de Charles Bietry atteint de la maladie de Charcot :  « une torture, oui c’est à peu près ça. Les mots sont dans ma tête et je ne peux pas les faire sortir. Alors on se recroqueville et on risque de ne plus avoir de contact avec l’extérieur. Mais je suis vivant! Il me reste quelques semaines ou mois à vivre, pourquoi voulez-vous que je les gâche et que je gâche la vie de mes proches? »

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