Les hasards des choix commerciaux font que le « Créon » soit le médicament emblématique de la survie des enfants, des adolescent(e)s et des jeunes adultes touchés par la terrible maladie de la mucoviscidose. Un autre hasard malheureux a fait qu’une adorable fillette créonnaise ait été touchée par ce mal insidieux, oublié des médias. Il y a maintenant 7 ans, j’ai donc lancé l’organisation, à Créon, d’une « Virade de l’espoir », destinée à soutenir, moralement et matériellement, les personnes ou leurs proches dans ce véritable combat quotidien que nécessite la résistance à cette maladie, encore trop méconnue. Au fil des ans, cette journée est devenue le symbole de l’esprit de solidarité durable de la ville de… Créon!

Ce dimanche autour de Giliane Arnold Lecamp qui a pris le relais, associations, particuliers, élus, auront à coeur de participer à un élan de soutien à celles et ceux qui voient leur avenir limité par l’évolution de la maladie. Récompensée comme ayant été la plus « rémunératrice » de France en 2007 et 2008, cette journée organisée au Point relais Vélo, débutera à 9 heures avec des randonnées pédestres conviviales, randonnées cyclistes, animations diverses avec concerts et restauration sur place à midi, avant les démonstrations sportives. La solidarité, à Créon, est une réalité partagée. Elle s’appuie sur cet entretien, accordé par la responsable de l’association nationale, qui résume la situation actuelle des enfants malades.

L’association Vaincre la mucoviscidose ouvre aujourd’hui sa 25^e Virade de l’espoir. Quel bilan tirez vous aujourd’hui?

En 25 ans, il y a eu beaucoup de progrès au niveau de la prise en charge. La maladie est davantage connue, même si on ne sait toujours pas la guérir , c’est en ce sens que la priorité, toutes ces années, a été de soutenir la création de centres spécialisés multidisciplinaires. La mucoviscidose est une pathologie lourde et contraignante !

D’un point de vue thérapeutique, quelles avancées vous semblent les plus significatives?

On sait dorénavant mieux traiter la maladie. Le dépistage néonatal a par exemple été crucial, puisqu’il permet des actions de prévention et une prise en charge très tôt de l’enfant. Avant, les plus jeunes patients pouvaient être malades mais étaient diagnostiqués avec retard. Au niveau respiratoire, plus la prise en charge est précoce, plus les germes peuvent être éradiqués, ce qui signifie moins d’infections.

La révolution s’est aussi manifestée au niveau alimentaire avec les extraits pancréatiques qui permettent d’aider à la digestion. Les malades atteints de la mucoviscidose ne fabriquent pas les enzymes qui digèrent les graisses, ce qui posait un grave problème dans le quotidien des patients. Comme ils digéraient mal, ils ne grossissaient pas. C’était catastrophique: les décès liés à la dénutrition étaient majoritaires par rapport à ceux liés aux infections pulmonaires. Désormais, les patients peuvent manger de tout avec un régime alimentaire qui reste généralement hypercalorique.

L’organisation des soins aide aussi beaucoup à la prise en charge. Les centres spécialisés sont désormais composés de professionnels de plusieurs spécialités (médecins, kinésithérapeutes, infirmières, diététiciennes, psychologues, etc.), ce qui facilite le rôle crucial de la coordination. Il existe au moins un ou deux centres par région. C’est l’assurance d’une bonne prise en charge.

Participez demain aux Virades près de chez vous ! Démontrez que, face aux dépenses faramineuses consacrées à la grippe A, il y a bien d’autres malheurs qui mériteraient une prise en charge de l’Etat…

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