Elle est là, à quelques mètres de moi sous les frondaisons du parc de l’EHPAD où se retrouvent aujourd’hui les amis et les familles autour des résidents. Elle ne dit mot. Installée dans son fauteuil en rotin elle ne regarde même pas autour d’elle cette animation due à la présence inhabituelle de quelques dizaines d’invités. Le personnel s’amuse et assure à la fois le service et les moments de partage. Ici, tout le monde connaît tout le monde. Un geste furtif, un mot sympa, une intervention rapide pour intercepter une fuyarde potentielle ou rassurer un égaré. La dame immobile, muette et les yeux vers un ailleurs qui ne peut être que dans son esprit, paraît étrangère à cette agitation.
A ses cotés des proches bavardent doucement. Ils mangent. Ils lui apportent une assiette garnie qu’elle ne regarde même pas. Elle attendra qu’on lui en prépare le contenu pour grignoter ce qu’on lui propose. Pas un mot. Comprend-t-elle ce que lui demande les personnes qui l’entourent ? Impossible de le savoir. Elle ne répond pas. Elle ne donne aucun signe de participation. Elle avale mécaniquement. La dame aux cheveux d’une impeccable blancheur, sobrement mais parfaitement vêtue, habite un autre monde, celui que Docteur Aloïs Alzheimer a découvert et décrit. Un « nouveau monde » dans lequel plongent désormais de plus en plus de personnes. Nul ne sait véritablement ce qu’il s’y passe. Il faut l’imaginer comme une terre inconnue sur laquelle tous les repères du quotidien se sont progressivement effacés pour rendre l’espace temps infini et nu.
Depuis trente ans que je fréquente l’ex-maison de retraite puis l’EHPAD, j’ai bien du mal à affronter les rencontres avec ces femmes et ces hommes partis pour toujours dans une vie abstraite que j’ai connus ou côtoyés. Comment les aborder ? Parfois sur leurs yeux s’éclairent comme s’ils m’avaient reconnu ou qu’ils m’étaient reconnaissants de briser leur terrible solitude imposée par leur état. Malheureusement le plus souvent l’indifférence que je reçois maladroitement comme une blessure, transparaît sur leur visage. Dur à accepter. L’impossibilité du partage devient en effet beaucoup plus difficile à accepter que le discours incohérent. Comment entrer dans cet ailleurs où ils se trouvent ? Comment se retrouver avec eux ? Comment briser la carapace de leur silence ? Impossible de « mesurer » cette maladie qui n’altère ni le physique, ni les fonctions essentielles.
Pimpante, la dame baisse la tête comme résignée à se retirer de ce qu’elle ne comprend plus et ne parvient plus à partager. Elle attend. Nul ne sait quoi et d’ailleurs personne n’essaie de le savoir. Une aide-soignante passe s’enquérir de sa résistance à la chaleur et renouvelle les consignes sur la nécessité de lui donner à boire régulièrement. Elle avale le verre avec la pilule qu’a laissée dans un sachet plastifiée l’infirmière effectuant une tournée discrète. Elle l’avale machinalement. A quelques pas d’elle viennent de s’installer d’autres résidentes touchées par ce que l’on rassemble sous le vocable terrible de démence. Des regards plus durs. Des attitudes de refus.
Tout à coup alors que la chanteuse entame un air di temps passé, ses lèvres bougent. Aucun son n’en sort. Elle émerge de sa torpeur quelques secondes comme si la musique l’avait ramenée dans un souvenir précis. Personne ne s’en aperçoit. Elle chante dans sa tête quelques bribes de cet air de sa jeunesse. Un éclair éphémère. Un signe qu’elle reste sensible à des stimuli inscrits dans cette mémoire qu’elle devrait avoir perdue depuis longtemps. Elle n’ouvrira plus la bouche. Elle se réfugie dans son univers. Que représentait cette chanson pour elle ? Mystère.
L’animatrice passe alors de table en table et distribue des ballons. Celui qu’elle lui offre est orangé avec une longue ficelle permettant de le garder. La dame digne s’en empare et le tient fermement. Elle ne le quittera plus. Elle le rapproche de son visage et le serre affectueusement. Ses doigts remontent ou descendent le long de la lie. Immédiatement me vient en mémoire les images de ce merveilleux film de Lamorisse « le ballon rouge » où Pascal va perdre son compagnon et le suivre dans Paris au gré des vents. La résidente surveille son nouveau compagnon de mémoire. Elle l’emmène avec elle dans son monde.
Touchant. Émouvant. Profondément bouleversant que cette femme au ballon orangé ait retrouvé des réflexes et des sensations lointaines. Ce ballon, elle en avait peut-être rêvé ? Tous les enfants souhaitent avoir en effet un ballon que l’on ne dit plus de baudruche. Elle en a trouvé un et elle le protège avec le plus de soin possible, jouant avec lui sans l’échapper. Encore un signe d’une vie intérieure secrète dont on ignore tout.
Je quitterai le repas avant de savoir avant qu’elle be revienne dans sa chambre. Rien ne m’a paru plus superbe que cette longue séquence…de la dame blanche au ballon. Tout un symbole. Toute une vie probablement faite de frustrations, de joies simples, de partages éphémères montait et descendait selon la volonté de celle qui l’avait perdue. Comme j’aimerai en partager les moments clés. Dans un documentaire sur son père atteint de la maladie d’Alzheimer (1) Élie Semoun lâche cette phrase : « c’est une double mort. D’abord celle de l’esprit et enfin celle du corps ». Un simple ballon redonne pourtant un souffle de vie.
(1) Mon vieux actuellement diffusé dans les docs de canal +
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Tu ne déchaînes pas l’enthousiasme ce matin Jean Marie, et pourtant c’est tellement « vrai’ ce récit. Et ce n’est pas ce qui redonne le moral, de rencontrer cette dure réalité qui malheureusement peut frapper chacun de nous sans que l’on s’y attende, et plus le temps passe, plus les risques augmentent.
Il y a quelques temps, j’ai rencontré un collègue et ancien voisin avec lequel je m’entendais bien, ainsi que son épouse qui était secrétaire à l’I.A.
– « Tu ne me reconnais pas ? »
J’ai tout de suite compris que quelque chose ne tournait pas rond, ce que sa femme m’a confirmé discrètement.
E je lui au parlé, lui rappelant des « souvenirs du temps passé », des petits plaisirs que nous avions partagé, des animations qu’il avait organisé (il avait été conseiller pédagogique arts plastiques) et j’ai vu sur son visage impassible se dessiner comme un peu de joie.
Nous nous sommes quittés et sa femme m’a dit discrètement : « Je vous remercie, vous lui avez fait beaucoup de bien. »
J’étais bien désolé mais aussi rasséréné de l’avoir un peu sorti de ce qui paraît être un néant.
Bonjour Jean-Marie !
Si j’approuve @J.J. au sujet de «l’enthousiasme matinal», je reconnais que ton billet est malheureusement merveilleux de vérités et de sincérités sur cette maladie qui nous guette pour une grande majorité d’entre-nous … sans oublier qu’elle s’invite aussi chez les «moins jeunes» ! !
Perso, cela me remémore deux cas :
– celui d’un copain de montagne qui a décliné pendant 15 ans (mort à 84 ans), les deux dernières années, ne reconnaissant plus son épouse.
Cet ancien des PTT, qui avait passé sa vie professionnelle, accroché aux poteaux téléphoniques avait des qualités de marcheur reconnues par notre « secte ». Cela lui avait permis, malgré quelques frasques amusantes mais prémonitoires de gravir le Mont Blanc à 71 ans ! !
– Plus marquant car plus proche en age, celui de Michel D. de deux ans notre cadet.
Durant nos adolescence et jeunesse au sein du Club des Jeunes avec la pratique de la spéléologie, activités développant la solidarité, j’avais pu apprécier le fin organisateur dans la Sécurité. Devenu prof de collège, il ne fit que confirmer ses dons. Malheureusement, la Vie familiale nous éloigna. Alors que je le savais atteint par ce mal, il y a six ans, je le reconnais dans le village. Allant vers lui avec un joyeux « Bonjour Michel »de retrouvaille, je découvris un visage souriant mais absent… qui me rejeta en arrière. Sa compagne me confirma son Alzheimer que je ne pouvais qu’approuver.
J’ai mis plus de huit jours pour avaler la pilule ! !
Il y a deux ans, dans un état grabataire, le repos éternel l’a délivré de cette démence implacable.
Amicalement
Bonjour,
merci pour ce récit poignant. Je profite de ce billet pour tirer mon chapeau aux aidants, souvent oubliés et premières victimes de cette malédiction. Cette maladie est l’une des plus cruelles qui existe pour l’entourage de la personne malade. Il est bien difficile de faire le deuil d’une personne chérie dont l’enveloppe charnelle est vivante et dont l’esprit s’est absenté. Il faut beaucoup d’amour, de patience et d’abnégation pour accompagner celui ou celle dont les facultés mentales s’évanouissent dans le néant. Accompagner la régression mentale en anticipant les bêtises totalement infantiles de ces pauvres victimes sans jamais hausser la voix tout en faisant le deuil d’une amélioration sensible. Cette sollicitation permanente 24h/24 et chaque jour est usante physiquement et moralement. Bon nombre d’aidants parfois âgés portent ce malheur ainsi qu’une lourde dépression liée à la fatigue et aussi à la détresse matérielle face aux démarches administratives de prise en charge.
Face à l’avalanche de difficultés des aidants, quelques textes de loi, trop rares, ont été adoptés. Ainsi un aidant peut partir en retraite à taux plein à … 65 ans au lieu de 67 ans. Pour les proches aidants non officiellement membres de la famille et qui travaillent un congé de trois mois sans solde est possible. Auparavant, seuls les proches des personnes les plus dépendantes (GIR 1 et 2) étaient concernées par le congé de soutien familial. Désormais, le bénéfice du congé de proche aidant est élargi aux aidants de personnes classées en GIR 3. S’il s’agit d’une personne malade de moins de 60 ans déclarée à la Maison Départementale du Handicap (MDPH), elle doit présenter un taux d’incapacité permanente de 80%. Le droit au répit de l’aidant a enfin été reconnu. Dans le cadre de la loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement du 28 décembre 2015 et entrée en vigueur au 1er mars 2016, un droit au répit a été créé pour le « proche aidant » s’occupant d’une personne âgée en situation de perte d’autonomie.
La situation des aidants est préoccupante et il reste encore beaucoup à faire dans leur direction. Malheureusement la santé économique de notre système social est en grand danger, que restera-t-il de tout cela dans le proche avenir ?
bonne soirée
Pour aller un peu plus loin dans le quotidien des aidants dont plus de la moitié travaille en parallèle, ce lien
https://www.santementale.fr/2020/10/alzheimer-la-charge-des-aidants/
Je ne suis pas de ceux qui applaudissent à la loi « fin de vie » du chanoine Bayrou. Cette loi est péteuse, sans courage, a cédé aux religieux de tous poils et n’a répondu à rien. Comme avant tout est au bon vouloir des soignants. À nous de nous démerder tout seuls.
Quand les résistants étaient parachutés sur la France occupée, ils avaient dans leur barda ou dans la dent creuse, la petite capsule qui leur permettrait d’échapper à la torture de leurs bourreaux.
Personnellement, je ne suis pas plus courageux qu’un autre, mais je rêverais de l’avoir aussi dans mon barda et de pouvoir échapper, quand je le décide, à la torture de la maladie, de la déchéance de la démence, et là, je gagnerais incroyablement en sérénité…